Samantha es una niña de 10 años, que lucha contra una rara enfermedad llamada angioedema hereditario (AEH). Enfermedad que le causa hinchazón en manos, pies, cara y en órganos internos, el gran riesgo en la inflamación de vías respiratorias causándole un paro y provocarle la muerte.
Madre busca ayuda para su hija quien padece una rara enfermedad
Samantha Murillo enfrenta su enfermedad desde que estaba pequeña, una rara enfermedad llamada: angioedema hereditario.
Esto se da debido al bajo nivel de una proteína llamada inhibidor de C1, que provoca afectaciones en los vasos sanguíneos y la inflamación en distintas partes del cuerpo.
Las primeras crisis de Samantha empezaron hace dos años, después de muchos exámenes en una clínica privada la remitieron al Hospital de Niños.
Para que su salud mejore y prevenir estas crisis que le dan a Samantha, la madre a solicitado varias veces a las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para que le aprueben la compra de un medicamento para su hija, pero la institución le rechazó la solicitud.
Según información, la Caja indicó que el Comité Central de Farmacoterapia estudió el caso de la menor.
Y responden que, el tratamiento solicitado no es parte de lista oficial de medicamentos de la institución, y que no cuentan con una solicitud formal por parte de los médicos que la atendieron, este fármaco no cuenta con indicación de la FDA para esta indicación, dicen, que actualmente la CCSS utiliza plasma fresco para pacientes con angioedema.
Después de recibir una respuesta negativa de parte de la Caja, la familia de Samantha enviará otra vez una carta a las autoridades de la institución y de ser necesario acudirán a la Sala Constitucional.
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