Un niño muda constantemente de piel ‘como una serpiente’ debido a una rara enfermedad incurable

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Un niño de siete años ha sido descrito como «extremadamente valiente», ya que siempre está sonriendo, a pesar de sufrir una enfermedad agonizante que le hace mudar la piel «como una serpiente».

La enfermedad del niño

Kai Clay es el niño que padece una enfermedad rara e incurable, la Pitiriasis Rubra Pilaris (PRP), que le provoca una inflamación y descamación constantes que le hace mudar la piel, sequedad en los ojos y engrosamiento de las palmas de las manos y las plantas de los pies, que a menudo se agrietan y sangran.

Se cree que esta enfermedad sólo afecta a una de cada 400.000 personas y hace que corra el riesgo de contraer infecciones sanguíneas potencialmente mortales, por lo que a su madre, Nikita Clay, de 27 años, se le rompe el corazón al pensar que tendrá que lidiar con ella durante toda su vida.

Sin embargo, admite que la resistencia de su «pequeño guerrero» «la deja boquiabierta cada día», ya que sigue luchando, rara vez se queja y siempre sonríe.

Los dolorosos efectos de la enfermedad

Nikita, de Alfreton, Derbyshire, dijo: «Me parece alucinante que un niño de siete años pueda ser tan fuerte y valiente y sonreír a pesar de todo.

Me hace sentir muy orgullosa de él».

«Kai pierde piel a diario: todo su cuerpo está muy escamado, así que cuando se despierta por la mañana hay piel muerta por toda la cama».

«Su piel está enrojecida y le salen pústulas que pueden infectarse. Le pica mucho y le resulta incómodo constantemente».

«Tiene una piel muy gruesa y escamosa en el cuero cabelludo, las manos y la planta de los pies, por lo que a veces se agrieta y sangra y le resulta muy incómodo hacer sus actividades diarias. Sus párpados también se vuelven del revés y se ponen muy rojos, secos y doloridos, hasta el punto de que le cuesta mucho abrir y cerrar los ojos».

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El duro diagnóstico médico

Kai tenía seis meses cuando empezó a mostrar síntomas de la enfermedad, con erupciones en el cuello, los brazos y las piernas.

A los cuatro años su piel empeoró: las manchas secas se extendieron hasta cubrir la mayor parte de su cuerpo y se cubrieron de pústulas infectadas que se convirtieron en una infección sanguínea potencialmente mortal.

Fue revisado por un dermatólogo y tratado con antibióticos antes de que una biopsia de piel confirmara finalmente el diagnóstico de la enfermedad incurable, la PRP.

Nikita dijo: «Cuando me senté a hablar con el médico, me explicó lo rara que es la enfermedad y que no tiene cura, así que no va a haber una solución a largo plazo.

«Así que se me rompió el corazón por Kai al saber que tendrá que lidiar con esto el resto de su vida. Fue horrible cuando me di cuenta de lo grave que era».

«Principalmente me ocupo de ello en casa, pero las pústulas pueden infectarse y pasar a la sangre. Una vez tuvo una infección en la sangre y fue absolutamente petrificante, así que si alguna vez le salen las pústulas, lo llevo directamente al hospital para que le inyecten antibióticos».

Tratamiento para controlar la rara enfermedad de Kai

Ahora Kai tiene que recibir tres gotas para los ojos al día, una crema con esteroides una o dos veces al día, una crema hidratante tres veces al día y un baño de pomadas todas las noches para controlar su enfermedad.

También toma una pastilla diaria y una inyección cada dos semanas para aliviar el dolor, pero incluso con eso suele perder semanas de clase durante los brotes dolorosos.

Durante estos periodos difíciles, también le cuesta hacer cosas que normalmente le gustan, como jugar con su hermano de tres años, Keo.

A pesar de todo lo que soporta y se pierde, el «pequeño guerrero» supera todos sus días malos y el tratamiento con una gran sonrisa.

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