Elizabeth Kadlecik nació durante el apogeo de la pandemia, en junio de 2020, pero, sin que sus padres lo supieran, tenía una rara condición genética que hizo que su piel se endureciera gravemente.
La piel seca de un bebé se convirtió en un duro «caparazón de tortuga» que le impidió respirar al nacer
La piel seca de un bebé se convirtió en un duro «caparazón de tortuga» que la dejó con dificultades para respirar.
Elizabeth Kadlecik nació durante el apogeo de la pandemia en junio de 2020, pero, sin que sus padres lo supieran, tenía una rara condición genética que le provocó un severo endurecimiento de la piel.
Conocida como ictiosis arlequín, la piel crece demasiado rápido y las células se multiplican con tanta rapidez que acaba endureciéndose hasta adquirir una textura similar a la de un caparazón, que puede llegar a ser tan grueso como el de una tortuga, con 8 mm de espesor.
Lamentablemente, Elizabeth también ha perdido los párpados, así como los dedos de las manos y de los pies durante su difícil comienzo en la vida.
Esta enfermedad increíblemente rara sólo afecta a dos de cada millón de personas, y se cree que Elizabeth es la única persona que la padece en su país, Eslovaquia.
A su madre, Natalia, le dijeron cuando estaba embarazada de 30 semanas que su bebé iba a nacer con discapacidades mentales y físicas.
Los médicos no pudieron dar un diagnóstico hasta el nacimiento, cuando Elizabeth llegó al mundo con seis semanas de antelación, y dijeron que probablemente no sobreviviría.
Natalia dijo: «Vino al mundo con una corteza gruesa y dura, como una tortuga».
La llevaron inmediatamente a cuidados intensivos porque la piel de su cara y su pecho ya estaba dura y se le dificultaba respirar con normalidad.
La gruesa capa de piel también había restringido el crecimiento natural de su cuerpo
Pero a pesar de que los médicos dijeron a sus padres, Natalia y Martín, que no sobreviviría, sobrevivió tras cinco semanas de sedación en Cuidados Intensivos.
Sin embargo, Elizabeth ha perdido los párpados, dos dedos de las manos y cuatro de los pies, y no puede regular su cuerpo porque no puede sudar.
Natalia añadió: «El vendaje es bastante doloroso y tiene tendencia a sangrar, porque la piel de sus palmas está demasiado tensa. En el futuro, será necesario recurrir a la cirugía plástica«.
«Sé por otras madres de niños con su enfermedad que algunas personas son malas y llaman a sus hijos con nombres desagradables, pero no sé realmente cómo voy a reaccionar. No estoy segura de si lloraré o gritaré cuando esto empiece a suceder. Rezo para estar preparada y espero ser fuerte por Elizabeth. Esta es la razón por la que escribo sobre ella para concienciar».
LEA TAMBIÉN
