La agonía de una madre cuando su hijo de 8 años con «Alzheimer infantil» ya no la reconoce

bebe alzheimer

Cuando la orgullosa mamá Mari Barnes llega al patio del colegio cada tarde, ve a su feliz y activo hijo Stanley con sus amigos. Pero en lugar de correr hacia ella, se enfrenta a la desgarradora realidad, su hijo que padece «Alzheimer infantil» no la reconoce y no puede elegir su cara entre la multitud de otros padres.

La agonía de una madre cuando su hijo de 8 años con «Alzheimer infantil» ya no la reconoce

El pequeño Stanley, de sólo ocho años, padece Sanfilipo, una enfermedad parecida al Alzheimer por la forma en que afecta al cerebro.

Se le diagnosticó por primera vez esta cruel enfermedad cuando sólo tenía 16 meses, para la devastación de Mari, de 40 años, y su marido Ross, de 44.

A medida que su estado se ha ido deteriorando, Stanley ha perdido la capacidad de comunicarse con sus padres, olvidando palabras sencillas como «manzana».

Mari, de Falmouth, en Cornualles, dijo: «Este año ha empeorado mucho, ha perdido todas las palabras.

«Es muy duro, parece que cada día se pierde una parte de él. Esto es rápido, hace sólo seis meses podría haber sido capaz de reconocerte o decir algo».

Aunque la condición de Stanley es compleja, Mari la describe como un «Alzheimer infantil» que le hace perder habilidades a medida que su capacidad cognitiva disminuye.

Dice: «En cuanto salgo de casa tengo que cogerle de la mano, de lo contrario se va en otra dirección».

Mari, devastada, añadió: «El fin de semana se comió una hamburguesa y consiguió decir la palabra hamburguesa, y la verdad es que casi lloro. Hacía tiempo que no teníamos ese reconocimiento ni nada parecido».

«Es aún más especial saber que sigue ahí».

La horrible enfermedad hace que la esperanza de vida de Stanley sea de entre 10 y 20 años, y la familia piensa aprovechar al máximo cada día de su vida con sus hermanos Willow, de 11 años, y Orson, de seis.

En cuanto a su capacidad cognitiva, Mari dice que Stanley funciona actualmente al nivel de un niño de ocho meses.

Desesperados por una cura, Mari y Ross inscribieron a Stanley en un ensayo médico en el Great Ormond Street Hospital cuando sólo tenía dos años.

Ella lo describió: «Fue realmente muy invasivo, le pusieron una puerta dentro del cuerpo que llegaba hasta la columna vertebral. Le inyectaron en ese puerto la enzima que le faltaba cada dos semanas, por lo que fue un proceso bastante completo».

«Estuvimos en ese ensayo durante dos años, lo que nos dio un poco de esperanza de que se ralentizara un poco la progresión de su enfermedad y le diera una mejor calidad de vida durante más tiempo».

La madre considera que el ensayo ayudó un poco a Stanley, ya que parece estar en mejor forma que otros niños de su edad con Sanfilipo.

Sin embargo, la familia está tomando cada día como viene, asegurándose de que Stanley disfrute de todo lo que hace.

«Sólo intentamos darle tantas experiencias alegres como sea posible», dice Mari. «Ya no intento enseñarle nuevas habilidades, sino que intentamos mantener las que ya ha aprendido».

Una de esas habilidades fue animar al pequeño Stanley a caminar 16 kilómetros en el espacio de una semana el año pasado para recaudar dinero para Children in Need, recaudando la increíble cifra de 5.000 libras e incluso apareciendo en el programa.

Ahora Mari quiere compartir su experiencia como madre de un niño con Sanfilipo para que otras personas en su situación se sientan menos solas.

Ella dijo: «Su primer año fue relativamente normal. Después vi un gran cambio en él. Dejó de alcanzar esos hitos y nos remitieron a un pediatra, por lo que obtuvimos un diagnóstico muy temprano».

Muchos niños no son diagnosticados hasta la edad escolar, la gente tiende a pensar que el niño podría ser autista, pero luego es extraño porque un día tiene la palabra «manzana» y al día siguiente no tiene esa palabra. O puede que haya olvidado cómo hacer una tarea, como coger un bolígrafo, o cosas por el estilo.

«Tienen extremidades más cortas, y cejas más grandes, y un puente nasal ennegrecido – parece bastante dulce en cierto modo – pero puede fortalecerse a medida que envejecen. Es sólo el resultado de la enfermedad«.

Explicando cómo afecta la enfermedad al cerebro, dijo: «Sus células carecen de las enzimas que limpian las toxinas, por lo que a medida que envejece esas toxinas se acumulan, y así todo comienza a apagarse«.

Aunque Stanley sigue siendo capaz de hacer la mayoría de las cosas, Mari ha notado que se está «poniendo rígido» y que no camina tanto como antes.

Los padres lo han mantenido en la escuela ordinaria por el momento y esperan que pueda permanecer allí el mayor tiempo posible.

«Desgraciadamente, con la enseñanza del lenguaje, ahora ha perdido esa habilidad», dijo Mari. «No hay nada más que podamos hacer realmente, así que tienes ese tipo de llamadas telefónicas diarias de ‘malas noticias’ de los profesionales».

«Sabemos que está perdiendo habilidades, pero el hecho de que todavía pueda caminar diez millas y recaudar cinco mil dólares para la caridad demuestra que todavía tiene un gran efecto en la gente. Es tan positivo».

Recordando el día en que se enteró de su diagnóstico, Mari dijo que fue «horrible», pero que estaba decidida a no perder el tiempo con él.

Dijo: «No era este niño lo que teníamos delante. Desde luego, aún no era nuestra historia».
Aunque Stanley ha decaído rápidamente durante los últimos seis meses, Mari dice que hay destellos de él que brillan cuando recuerda algo.

Lo explica: «Al igual que con el Alzheimer, tiene algunos recuerdos tempranos que reconoce. Por ejemplo, si pasamos por la guardería, a veces intenta entrar y recuerda las canciones que le cantábamos porque se le ilumina la cara».

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