Amy Stewart, de 27 años y originaria de Milton Keynes, nació con una rara enfermedad que ha requerido varias operaciones a lo largo de su vida. Pero después de un terrible accidente que la hizo retroceder, no se da por vencida. Ahora quiere llegar al altar sin dolor.
Futura novia con una enfermedad «única en un millón» desesperada por llegar al altar sin dolor
Una futura novia con una afección «única en un millón» que la deja en la agonía está desesperada por llegar al altar sin dolor.
Amy Stewart, de 27 años, padece disotosis cleidocraneal, un defecto de nacimiento que afecta a los dientes y los huesos.
Se le diagnosticó la enfermedad poco después de nacer, cuando se descubrió que tenía tres filas de dientes, no tenía clavícula y tenía el cráneo abierto.
Amy, que ahora trabaja en los servicios de emergencia y está comprometida con su novio Matthew, está desesperada por recaudar 38.000 libras esterlinas para someterse a una intervención quirúrgica que le cambie la vida y le permita pasar por el altar sin dolor en junio de 2023.
A Amy, de Milton Keynes, también le preocupa que su enfermedad le impida tener hijos.
Además de luchar contra la ECM, también padece cifoescoliosis, lo que significa que su columna está curvada hacia un lado, algo que empeoró cuando se cayó por las escaleras en agosto de 2020.
Ella dijo: «Mi columna vertebral es mucho más débil que la de la mayoría de la gente, así que cuando me caí por las escaleras no sólo me la fracturé, sino que mi cifoescoliosis se ha deteriorado rápidamente, reduciendo mi calidad de vida de forma significativa.»
Tras acudir a un médico privado, Amy afirma que le ofrecieron un salvavidas en forma de fusión espinal que podría llevarse a cabo ya en enero de 2022, pero que costará casi 40.000 libras.
Desesperada por una solución, ha creado una página de GoFundMe para intentar recaudar el dinero, que dice que cambiará su vida y la ayudará a formar una familia con Matthew.
Ella dijo: «La operación es una fusión espinal, en la que se insertarán dos barras de metal a cada lado de mi columna, que se atornillarán a través de cada vértebra para mantenerlas en su lugar.
«Estas barras sujetan la columna vertebral, proporcionando un gran apoyo, enderezándola, y significando que no tendré dolor todo el tiempo.
«Se cortará gran parte del músculo defectuoso, que según el especialista es la causa de gran parte del dolor.
«Moverá mi columna vertebral por encima de mi caja torácica, donde actualmente está aplastada, para que tenga espacio para moverse de nuevo y quede como debe ser».
Añadió que actualmente no hay espacio dentro de su cuerpo para que crezca un bebé, por lo que la operación podría ayudarla a gestar un niño.
Amy ha pasado por varias operaciones a lo largo de su vida después de nacer con CCD, incluyendo la extracción de varios dientes.
Faltaba mucho a la escuela y tenía un aspecto diferente al de los demás niños debido a su enfermedad, lo que, según ella, la convirtió en objeto de acoso escolar.
A medida que crecía, los tortuosos recuerdos de las burlas la llevaron a tratar de ocultar su condición a la gente.
Sin embargo, no ha dejado que eso la frene para seguir sus objetivos profesionales y encontrar el amor tras conocer a Matthew en 2017.
La pareja se mudó junta en marzo de 2020, antes de que Matthew le hiciera la pregunta ese mismo año. En ese momento, Amy estaba manejando bien su condición, e incluso estaba entrenando para correr el maratón de Londres.
Pero en agosto de 2020, todo cambió cuando tuvo un terrible accidente y se cayó por las escaleras de la casa de sus padres.
Ella dijo: «Cuando llegué al fondo, me dolía mucho.
«Matt llamó enseguida a una ambulancia y los paramédicos me pusieron en una camilla, pero no podía sentir una de mis piernas.
«Me estaban tocando los pies y yo no los sentía, así que eso fue obviamente aterrador.
«Luego me preocupó el daño que me habían hecho en la espalda, porque sé que mi columna vertebral es más vulnerable que la de la mayoría de la gente».
Recuperó la sensibilidad en la pierna, pero le provocó un dolor insoportable que la mantenía despierta por la noche.
«Por la noche, puedo, literalmente, estar llorando de agonía», dijo.
Aunque Amy está agradecida al NHS por el tratamiento que ha recibido durante estos años, no puede someterse a esta operación, que podría cambiar las reglas del juego, a menos que recurra al sector privado.
Dijo: «Podría operarme para enderezar mi columna en enero de 2022, si consigo reunir el dinero».
«Se necesita un año entero para recuperarse adecuadamente, por lo que estaría libre de dolor a tiempo para mi boda».
Y añadió: «Cuando me opere, voy a abrir un blog para documentar mis progresos, de modo que la gente pueda ver a qué se destina su dinero. También espero que ayude a otras personas en mi misma situación.
«No puedo expresar con palabras lo que esta ayuda y este apoyo significan para mí, pero esta operación, si puedo hacerla, va a cambiar mi vida por completo».
Dijo: «Ella es la persona más increíble y generosa, y se merece todo el apoyo y la ayuda que va a recibir.
«Para ella, ser capaz de caminar por el pasillo en el brazo de su padre en nuestro día de la boda y estar libre de dolor va a ser la experiencia más increíble en nuestras vidas».
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