Puede parecer un superpoder, pero en realidad es una enfermedad debilitante, un adolescente del Reino Unido está sacando a la luz su afección súper rara que solo afecta a 13 personas en todo el mundo que le impide retener la grasa, entre otras horribles complicaciones. Sin embargo, a pesar de que al joven se le impide almacenar grasa, este valiente chico no pierde la esperanza.
La rara condición de un joven entre 600 millones le impide almacenar grasa
«Soy mucho más que mi condición, por eso siento que es tan importante compartir mi historia», dijo Dylan Lombard, de 18 años, a Caters sobre su valiente batalla. Este escocés de Glasgow padece el síndrome de hipoplasia mandibular-sordera-progeroide, o síndrome MDP, una enfermedad de envejecimiento prematuro que impide el almacenamiento de tejido graso subcutáneo. El resultado es una mandíbula inferior de menor tamaño, sordera y «nariz de pico», según el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas.
Dado que sólo afecta a 1 de cada 600 millones de personas, Lombard es uno de los 13 pacientes de MDP registrados en el planeta. A pesar de haber nacido con esta enfermedad genética, los síntomas de este desafortunado muchacho «no se hicieron visibles hasta que tuve 18 meses», agrega.
«Mi madre me vio perder mucho peso y se preocupó mucho, como es lógico», explicó Lombard, sin embargo, debido a la oscuridad de la MDP, pasaron 10 años alucinantes y constantes visitas al médico antes de que los médicos pudieran diagnosticarle oficialmente, informó Caters. «Sólo hay otras 12 personas en el mundo que tienen MDP además de mí», señaló Lombard, «pero cuando nos dieron el diagnóstico, nos sentimos aliviados porque por fin sabíamos lo que era».
No es de extrañar que crecer con esta dolencia de envejecimiento rápido no haya sido fácil para Lombard, que ha tenido que soportar constantes miradas y comentarios crueles. Pero, el valiente joven dice que ha «aprendido a no dejar que me afecte a medida que he ido creciendo», «Me rodeo de quienes me apoyan y me quieren por lo que soy».
Y aunque su frágil figura le impide practicar deportes de contacto, disfruta haciendo fotografías, una pasión que se le inculcó a los 11 años. «Salí a pasear un día lluvioso y tomé unas cuantas fotos con mi teléfono para enseñárselas a mis padres, que se quedaron muy sorprendidos», «Me animaron a hacer más, y desde entonces no he dejado de disparar».
Y continuó: «A los 15 años, mi madre me compró mi primera cámara, y no he mirado atrás».Este orgulloso ciudadano de Glasgow se inspira con frecuencia en su ciudad natal, capturando su esencia a través de su propia y única percepción.
El adolescente dice que, en última instancia, quiere utilizar su historia para difundir la concienciación sobre la MDP: «Creo que estoy en una etapa de mi vida en la que quiero ayudar a educar a la gente sobre mi enfermedad», dice el valiente Lombard. Me encanta contar mi historia, llegar a la gente de todo el mundo y conectar con ella», y añade: «Cuando lo hago, creo sinceramente que me hace más fuerte y más seguro de mí mismo».
El joven espera poder inspirar a otros a vivir la vida al máximo: «Nadie debería tener miedo de ser quien es, y es importante seguir haciendo lo que te hace feliz», dijo. «La perseverancia es la clave: nunca hay que rendirse».
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