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Noah Higón, una joven española, padece 7 enfermedades, y es conocida por ser la promotora en la concientización de las enfermedades raras, y en ayudar a quienes las tienen.
La historia de Noah Higón, una joven que tiene 7 enfermedades raras
Noah Higón que nació en Valencia, España, tiene 23 años y padece 7 enfermedades raras: síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y síndrome de la vena cava inferior y gastrofarexia.
La joven ha expresado que los dolores son constantes, señalando que su futuro es una incertidumbre padeciendo estas patologías que no son frecuentes.
Asegura que ha pasado gran parte de su vida en el hospital y en diferentes tratamientos. En una ocasión, dijo a Antena 3: «Vivimos en una sociedad que cuando hablamos del dolor ajeno tiende a mirar hacia otro lado y, sobre todo, cuando hablamos de enfermedades raras«.
Higón como promotora en crear conciencia sobre enfermedades raras
En el pasado mes de octubre, la joven fue invitada por la exministra de Sanidad y actual eurodiputada por el PP, Dolors Montserrat, al European Youth Event (EYE), el evento con 3.000 jóvenes de toda Europa celebrado en el Parlamento Europeo de Estrasburgo, donde habló sobre su condición.
“No somos héroes ni pretendemos serlo. No somos valientes, somos personas. Que nuestra propia Constitución rece que somos disminuidos supone que se nos esté excluyendo de la sociedad. Somos personas con discapacidad y tenemos los mismos derechos que toda la gente que está en esta sala”, aseguró la joven.
Por vosotros y vosotras, siempre. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible @Europarl_EYE pic.twitter.com/mf5M2U0KSl
— Noah Higón Bellver (@nh487) October 9, 2021
Enfermedades raras: qué son
También son conocidas como enfermedades huérfanas, y así como lo explica Roche: «Se estima que alrededor del mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, huérfanas u olvidadas, las cuales en conjunto podrían llegar a afectar entre el 6% y al 8% de la población mundial».
El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y es celebrado desde el 2008.
Su objetivo es crear conciencia y ayudar a las personas que fueron diagnosticadas con estas patologías. Cabe señalar, que muchos son los pacientes que luchan con encontrar un diagnóstico.
Para estas enfermedades raras se necesitan medicamentos especializados que tienen un alto costo en su fabricación.
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